нет ответа на 4 неделе.есть на8

ГеоргийК
Заглянул случайно
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 03 ноя 2013, Вс, 00:56

03 ноя 2013, Вс, 01:24

Заразился больше 20 лет назад, в армии - всей роте прививку одним шприцом.
Узнал 11 января. Сразу стал активно добиваться ПВТ, за свой счет. Получилось только к октябрю, врачи боялись диагноза "панкриатический диабет". Что это такое, так и не удалось узнать, что то вроде диабета которого нет :-). Сахар в норме ничего не принимаю, диета по сахару не требуется.
Ну во общем был на седьмом небе когда наконец первый укол сделал. Побочки терпимые, ничего нового, все здесь описано. Месяц был счастлив от появившейся надежды. Все снова рухнуло после проверки нагрузки на 4 неделе. 10^7, как до ПТВ. Только цифра перед порядком немного снизилась с 7,5 до 6,9, ну я так понимаю это не о чем.
Тромбоциты еще упали до 60 (цирроз все таки), врач хотела с терапии снять, уговорил пока ограничиться снижением дозы пегасиса до 135.
Рук не опускаю, буду биться до последнего за ПТВ. Думаю даже если отменят сам продолжу. Какая уж теперь разница...
Очень завидую тем у кого минус...
Последний раз редактировалось ГеоргийК 28 ноя 2013, Чт, 21:42, всего редактировалось 1 раз.
ГепС 1 ф 4 цирроз ПТВ с 01.10.2013 Пег Реб 1,65*10^5 8 нед
Аватара пользователя
Tasha13
Советчик
Сообщения: 2289
Зарегистрирован: 13 дек 2012, Чт, 01:36
Откуда: Neverland

03 ноя 2013, Вс, 01:55

А какой у вас генотип,чем лечите и какая схема лечения?
был ГепС,3 ген,Copegys+Pegasys,5 лет после ПВТ- минус
Аватара пользователя
Альгерон
Писатель
Сообщения: 1535
Зарегистрирован: 12 сен 2013, Чт, 05:24
Откуда: С Кукуя

03 ноя 2013, Вс, 02:01

У вас 1 генотип, он непрост в лечении... кто в курсе вам объяснят...
С3 F01 альгерон160+реб-л1400 с 13.09.13
БВО4-,12-,24- УВО!
ГеоргийК
Заглянул случайно
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 03 ноя 2013, Вс, 00:56

03 ноя 2013, Вс, 02:34

Альгерон писал(а):У вас 1 генотип, он непрост в лечении... кто в курсе вам объяснят...
Я сам в курсе изучил уже все
ГепС 1 ф 4 цирроз ПТВ с 01.10.2013 Пег Реб 1,65*10^5 8 нед
ГеоргийК
Заглянул случайно
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 03 ноя 2013, Вс, 00:56

03 ноя 2013, Вс, 02:37

Tasha13 писал(а):А какой у вас генотип,чем лечите и какая схема лечения?
Первый, Пегасис 180 (раз в неделю), Ребетол 100 (две утром, три вечером) Стандарт в общем

Предупреждение автору за мультипостинг, читаем Правила форума 8-Q
ГепС 1 ф 4 цирроз ПТВ с 01.10.2013 Пег Реб 1,65*10^5 8 нед
Аватара пользователя
Альгерон
Писатель
Сообщения: 1535
Зарегистрирован: 12 сен 2013, Чт, 05:24
Откуда: С Кукуя

03 ноя 2013, Вс, 06:27

Тогда идите до 12 с контролем качества и количества на 8... Если не будет ответа наверно потребуется смена схемы на 3х компонентную...Ситуация непростая у вас.. Успешной терапии и минуса!
С3 F01 альгерон160+реб-л1400 с 13.09.13
БВО4-,12-,24- УВО!
Аватара пользователя
luki
Советчик
Сообщения: 2670
Зарегистрирован: 16 дек 2012, Вс, 17:49
Откуда: сургут

03 ноя 2013, Вс, 07:38

Если к 12 нед не будет, надо лавочку сворачивать
гепС 3а, ф0, 3г после пвт-минус
Аватара пользователя
лючия
Писатель
Сообщения: 1446
Зарегистрирован: 27 июл 2012, Пт, 22:58
Откуда: где то рядом

03 ноя 2013, Вс, 07:59

Ранний ответ с 1 г.редок.т.ч.не расстраивайтесь .а фиброз как узнавали,что делали?биопсия врядли ,если тромбоциты низкие .
Я и муж пвт пройдена
ГеоргийК
Заглянул случайно
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 03 ноя 2013, Вс, 00:56

03 ноя 2013, Вс, 10:23

luki писал(а):Если к 12 нед не будет, надо лавочку сворачивать
А почему? По найденной мной информации, продолжение, при не ответе, дает вероятность снижения фиброза. Да и в инструкции к Пегасису не 100% после не ответа на 12 стоит, а только 95%.

(перенесено 8-Q )
лючия писал(а): Ранний ответ с 1 г.редок.т.ч.не расстраивайтесь .а фиброз как узнавали,что делали?биопсия врядли ,если тромбоциты низкие .
Надо основания для надежды найти, тогда легче станет не расстраиваться. Пока спасаюсь мыслью, что при средней вероятности УВО в 75%, мой неответ дал минус трем другим людям.
Фиброз измеряли фибросканом 35,3 КПа.
Тромбоцитами управлять научился - пол литра свежевыжатого гранатового сока в день, 3-5 дней перед анализом, и лаба где обязательно глазами считают (приборы иногда два склеившихся тромбоцита за один считают), дает гарантированно норму в анализе.

(перенесено 8-Q )
Альгерон писал(а):Тогда идите до 12 с контролем качества и количества на 8... Если не будет ответа наверно потребуется смена схемы на 3х компонентную...Ситуация непростая у вас.. Успешной терапии и минуса!
Можно по подробнее про третий компонент?
ГепС 1 ф 4 цирроз ПТВ с 01.10.2013 Пег Реб 1,65*10^5 8 нед
Аватара пользователя
Майк Безухов
Академик
Сообщения: 514
Зарегистрирован: 05 июн 2009, Пт, 15:53
Откуда: Новосибирск

03 ноя 2013, Вс, 10:45

ГеоргийК, не пишите несколько сообщений подрят. Если решили что-то добавить, то используйте "правку". И изучите Правила форума
1b, F1, 10.12.2015 - начало Соф+Дак,
2н -; 6н -; 8н -; 12н-. УВО100.
Marisha

03 ноя 2013, Вс, 10:47

вероятность снижения фиброза не в вашем случае, к сожалению. У вас цирроз уже.
И вероятность успешного лечения тоже близка к нулю...
Может вам хорошего специалиста поискать по печени?
Аватара пользователя
Испанец
Писатель
Сообщения: 1062
Зарегистрирован: 15 сен 2013, Вс, 13:00
Откуда: Нижний Новгород

03 ноя 2013, Вс, 11:10

Ил-28 известен? Если лечитесь бесплатно, то нужно делать все что врачи говорят чтобы потом проще добиться 3-х компонентной терапии, а будешь самовольничать скажут "сам виноват, ни чем помогать не будем"
гепС-3а/в-F4
Альгерон 160+Ребетол 1400
24н, F2, end
УВО, F1
ГеоргийК
Заглянул случайно
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 03 ноя 2013, Вс, 00:56

03 ноя 2013, Вс, 11:12

Marisha писал(а):вероятность снижения фиброза не в вашем случае, к сожалению. У вас цирроз уже.
И вероятность успешного лечения тоже близка к нулю...
Может вам хорошего специалиста поискать по печени?
Тогда нужно цель поиска понимать. Я до последнего анализа в ПТВ верил. Если так все жестко, то наверное сначала нужно понять в чем состоит достижимая цель - трансплантация может быть? Или принять отведенный срок жизни и не дергаться...
Испанец писал(а):Ил-28 известен? Если лечитесь бесплатно, то нужно делать все что врачи говорят чтобы потом проще добиться 3-х компонентной терапии, а будешь самовольничать скажут "сам виноват, ни чем помогать не будем"
Лечусь за свой счет. Врачи мне еще ни разу не помогли, спасибо если не мешают :-). Про 3-х компонентную мне из врачей никто ни разу не сказал и про ил-28, с пятницы собираю информацию сам, про эти инструменты. Если речь про боцепревир, то похоже я момент на этом круге упустил уже, его надо было начинать с 5 недели (а она у меня уже заканчивается). Теперь нужно пройти полностью первую ПТВ, начать вторую и с 5 недели второй ПТВ начать боцепревир. Про Ил-28 пока подробностей не знаю. Больше ушел в вопрос, может быть еще не поздно боцепревир, и с какого должника 2 ляма на этот препарат отжать.
Последний раз редактировалось ГеоргийК 03 ноя 2013, Вс, 11:30, всего редактировалось 1 раз.
ГепС 1 ф 4 цирроз ПТВ с 01.10.2013 Пег Реб 1,65*10^5 8 нед
Аватара пользователя
Valera
Писатель
Сообщения: 1369
Зарегистрирован: 17 апр 2013, Ср, 12:44

03 ноя 2013, Вс, 11:13

Не расстрайвайся шанс есть тройная терапия с ингибиторами правда дорого но с Ф4 можно в КИ попасть.
Геп.С,1б. ПВТ с 09.11.2012 пройдена
Marisha

03 ноя 2013, Вс, 11:27

Прежде всего нужно найти грамотного специалиста. Не может циррозом заниматься инфекционист. Даже у самого распрекрасного инфекциониста не хватит квалификации грамотно составить план лечения и обозначить главную цель.
Возможно, вам действительно нужно продолжать ПВТ, 4 недели не срок. Ответ на терапию смотрят по 12 неделям. Возможно, нужно продолжать и искать дополнительные возможности. Может быть стоит поставить вопрос о трансплантации. Но опять же нужен специалист и ваше желание бороться за себя.
ГеоргийК
Заглянул случайно
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 03 ноя 2013, Вс, 00:56

03 ноя 2013, Вс, 11:38

Marisha писал(а):Прежде всего нужно найти грамотного специалиста. Не может циррозом заниматься инфекционист. Даже у самого распрекрасного инфекциониста не хватит квалификации грамотно составить план лечения и обозначить главную цель.
Интересная мысль. Получается мне сейчас нужен специалист именно по циррозу?
Надо думать, как такого найти...
ГепС 1 ф 4 цирроз ПТВ с 01.10.2013 Пег Реб 1,65*10^5 8 нед
Marisha

03 ноя 2013, Вс, 11:40

Желательно. Это так же может быть опытный гастроэнтеролог.
где вы живете?
ГеоргийК
Заглянул случайно
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 03 ноя 2013, Вс, 00:56

03 ноя 2013, Вс, 12:09

Marisha писал(а):Желательно. Это так же может быть опытный гастроэнтеролог.
где вы живете?
В Нижнем Новгороде. Самый лучший гастроэтеролог у нас Мариничева. У нее я с самого начала побывал, после того как из 2 больницы (инфекционный центр в Нижнем) погулять полгода отправили (мол у вас с печенью все прекрасно, и вирус минимальной активности).
Мариничева направила к Свухиной (лучший инфикционист в Нижнем) в ПОМЦ, т.к. у меня ГепС. Пока Сивухину на ПВТ уговаривал, Узи и фиброскан цироз показали, а количественный анализ 10^7 (сдавал все по собственной инициативе, что бы собрать основания на ПВТ). Сивухина ПВТ согласилась рекомендовать, но только при условии первого укола в стационаре. Поэтому снова пришлось во 2 больницу идти. Мозг там всем вынес до главврача, но но ПВТ добился. Мне потом друзья юристы рассказали почему во 2 больнице не хотели, я же вроде сам хотел препараты покупать. Оказывается есть такие прецеденты, когда пациент в больницу свой препарат приносит, а после лечения взыскивает его стоимость с больницы через суд. Видимо они думали, что я так хочу поступить. После начала ПВТ во 2 больнице приписали к их КДО, к Калининой которая меня с самого начала погулять отправила. Пока подчинился.
ГепС 1 ф 4 цирроз ПТВ с 01.10.2013 Пег Реб 1,65*10^5 8 нед
Аватара пользователя
Испанец
Писатель
Сообщения: 1062
Зарегистрирован: 15 сен 2013, Вс, 13:00
Откуда: Нижний Новгород

03 ноя 2013, Вс, 12:32

Я у Калининой наблюдаюсь, если можно так сказать, был у ней один раз после фиброскана, она посмотрела мои анализы, рассказала про возможные варианты лечения, а дальше все сам. Твой у тебя результат фиброскана? фиброскан ведь не очень точный особенно если есть живот, более точный результат дает биопсия.
У меня по фиброскану ф4 (13,1 кPa) а по узи все в норме.
гепС-3а/в-F4
Альгерон 160+Ребетол 1400
24н, F2, end
УВО, F1
ГеоргийК
Заглянул случайно
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 03 ноя 2013, Вс, 00:56

03 ноя 2013, Вс, 12:51

Испанец писал(а):Я у Калининой наблюдаюсь, если можно так сказать, был у ней один раз после фиброскана, она посмотрела мои анализы, рассказала про возможные варианты лечения, а дальше все сам. Твой у тебя результат фиброскана? фиброскан ведь не очень точный особенно если есть живот, более точный результат дает биопсия.
У меня по фиброскану ф4 (13,1 кPa) а по узи все в норме.
Ну тогда ты понимаешь о чем я про 2 больницу :-)
Живота нет, есть неудобные межреберные промежутки ( врач который фиброскан делал сразу об этом сказал). Но по циррозу есть еще мнение Мариничевой, Сивухиной и картина УЗИ "гепато-цирроз" (Рыхтик делал, тоже очень хороший специалист), так что здесь без вариантов к сожалению. В общем пока считаю биопсию излишней.
ГепС 1 ф 4 цирроз ПТВ с 01.10.2013 Пег Реб 1,65*10^5 8 нед
Аватара пользователя
Испанец
Писатель
Сообщения: 1062
Зарегистрирован: 15 сен 2013, Вс, 13:00
Откуда: Нижний Новгород

03 ноя 2013, Вс, 12:55

Мабута лечится 3-х компонентной терапией, у него там что то с компом случилось, он появится здесь скоро обязательно, подскажет как получить КИ с ингибиторами.
гепС-3а/в-F4
Альгерон 160+Ребетол 1400
24н, F2, end
УВО, F1
Аватара пользователя
Несси
Уже не новичок
Сообщения: 302
Зарегистрирован: 17 авг 2013, Сб, 22:56

06 ноя 2013, Ср, 23:14

ГеоргийК, Рых-к поставил мне в августе 3-4, Сив-на с таким фибросканом согласилась, а в Москве в октябре ноль. Если делали только в этом месте, я бы советовала переделать. Я таких дров наломала в своей жизни с августа после такого фиброскана, хорошо, что не успела начать лечение.
Сама планирую сделать осенью биопсию в Москве, чтобы можно было пытаться встать в очереди на КИ.
С1b, f1. КИ Harvoni. УВО24.
Аватара пользователя
Мабута
Советчик
Сообщения: 3629
Зарегистрирован: 18 июл 2013, Чт, 15:13
Откуда: Не от мира сего

08 ноя 2013, Пт, 23:57

Привет Георгий! Ситуация конечно сложная, но не безвыходная. Для начала посмотри тему "Пишите, где добились лечения" baranki, там можно найти , где проводятся КИ. Насколько я понял, цирроз поставлен по фиброскану? Для КИ в любом случае нужна биопсия. Продумывай уже этот вариант. В любом случае нужен гепатолог, а не инфекционист. Ну и если после 12-ти недель минуса не будет, сворачивать лечение, восстанавливаться и пробиваться в КИ. В Москве и Питере их проводится много. Удачи!
Был ГепС 1в F2
6 лет минус
Аватара пользователя
Nemka
Многознатец
Сообщения: 7402
Зарегистрирован: 30 мар 2011, Ср, 19:40
Откуда: Нижний Новгород

09 ноя 2013, Сб, 17:30

ГеоргийК, все врачи в НН по непонятной мне причине всегда отговаривают от биопсии, причем всех, цирроз не цирроз не важно. В этом я их не поддерживаю, хотя в остальном те, у кого ты сейчас врачи не плохие.
Биопсия совсем не лишняя, т.к. всем давно известно, что фиброскан может врать, и ты,наверное, его во 2 икб делал, там на этом аппарате молоденькая лаборантка сидит, на сколько мне известно, без особого опыта. В общем подумай над этим. С биопсией на 100% будет понятно есть ли смысл в терапии или уже о пересадке надо думать.
И еще - по циррозу можно инвалидность получить и лечение тебе будет бесплатным. Попробуй и по этой линии пройтись.
И прочитай тему Баранки - как добились бесплатного лечения, если попадешь на трехкомпанентную прогу, а у тебя точно есть шансы, то это было бы идеально для тебя.

И не нажимай - цитировать при ответе, нажимай просто - ответить и все. Цитирование правилами запрещено.
Оптимизм это недостаток информации)
ГеоргийК
Заглянул случайно
Сообщения: 11
Зарегистрирован: 03 ноя 2013, Вс, 00:56

28 ноя 2013, Чт, 22:05

Сначала ответы.
фиброскан во 2 икб делал в апреле, врач мне показался грамотным.
Инвалидность получил в мае. С бесплатным лечением пока не выходит. Сейчас на стадии суда с областным министерством здравоохранения. Они безосновательно отказали.
Про пересадку Сивухина сказала что можно меня на очередь поставить. Но после пересадки все равно ПТВ проходить надо, по этому имеет смысл подождать результата на 12 неделе. По трехкомпонентной будем с Натальей Ивановной решать, опять же по 12 неделе.
Новости.
На восьмой 6,6*10^4 МЕ, по рекомендованному лабой пересчету в коэффициентом 2,5 получается 1,65*10^5 копий. По сравнению с началом критичные 2 log пройдены. Значит имеет смысл продолжить ПТВ после 12 недели. Возможно с продлением до 72 недель.
С тромбоцитами разабрался, они у меня только глазами считаются (почти норма), в автомате склеиваются, получается не достоверный результат.
В общем снова с надежной и Верой в Бога!
ГепС 1 ф 4 цирроз ПТВ с 01.10.2013 Пег Реб 1,65*10^5 8 нед
Ответить