ребетол ассоциированная анемия

[МаРыся]

Мабута, у девушки на форуме 8 сообщений! Она, судя по всему, не читала, что тут твердится и отдалась в руки профессионала, как российский среднестатистический человек. И не все рождаются сразу "умными" в бытовом смысле и пробивными, тем более с нашим воспитанием, где учитель, врач, начальник постоянно одергивают и ставят на место.
Мне неприятна позиция - бить лежачего. Для автора - урок, который она запомнит навсегда и так.

[Мабута]

МаРыся, а лежачего никто и не бьет. Я искренне сочувствую девушке, но моя позиция очень проста: если тебе довелось несчастье родится в нашей стране, априори должно быть с молоком матери впитана способность к выживанию ( это в наших людях уже на генном уровне). И если у нее всего 8 сообщений на форуме, для меня это вовсе не аргумент. У меня гепС с 2008 года, а на форуме я с июля 2013. За эти пять лет я прошерстил вдоль и поперек весь интернет, все возможные источники информации, прошел и достал вопросами больше десятка специалистов и разбираюсь сейчас в своем заболевании лучше любого участкового инфекта. Что делают в той или иной степени 90% форумчан. И помимо нашего форума есть еще добрый десяток подобных. Nadinnae очень хорошо написала - открой свой паспорт и посмотри, как называется та страна, в которой ты живешь. Уже одно это должно настораживать. Прошу прощения за может быть излишнюю резкость, но к сожалению в нашей стране действует принцип естественного отбора и он возведен в степень.

[nadinnae]

МаРыся
бить лежачего?))
голова не только для того,чтобы ею есть. еще раз повторяю - девушке нужно объяснить что к чему, а не слюни пускать. всем итак понятно,что мы то понимаем,каково это- неудача при первой тере. и не тебе мне пенять,ты пока не лечилась,и не знаешь что это такое. а я вот знаю, и поэтому не хочу,чтобы она еще раз пострадала,оттого и пише ей именно так. надо быть добрыми, а не добренькими. мейк зе дифферент.

[МаРыся]

nadinnae, я никому не пеняю, я ответила на пост Мабуты.
Я уже поняла, поняла - резкость и грубость исключительно во имя спасения и воспитания, как форма проявления заботы. Еще одна отечественная особенность.
Только что-то автор сквозанула куда-то после вашего вчерашнего поста ... то ли не хочет спасаться, то ли тоже не поняла добрых намерений

[nadinnae]

МаРыся
поговорим об этом после вашей терапии. и сравним ваши посты до и после.

после вашего вчерашнего поста

девочка МаРыся
может быть вам лучше полезным чем-то заняться, вы дали свой совет девушке, и замечательно.
а что мне писать и какое мнение иметь - это не ваше дело, окей?

[Мабута]

МаРыся, по исследованиям зарубежных психологов 80-95% людей склонны винить в своих неудачах и проблемах кого угодно или что угодно, но только не себя. Те же психологи утверждают, что большинство проблем и неудач человека (как это ни странно), почти на 95% таятся в нем самом и его реакции на окружающую действительность, и лишь 5% - это влияние внешних факторов и стечение обстоятельств. Другими словами: человек сам кузнец своего несчастья. Что там про битье лежачего-то?
PS: Для общего развития рекомендую почитать книгу "100 законов психологии". На многое в жизни поменяется взгляд, в том числе и на волшебные поджопники.

[nadinnae]

да, в психологии есть такое понятие - делегировать полномочия. что автор топика и пытается проделать)) трудно и не удобно держать стул на вытянутых руках, и всегда найдется кто-то, кому можно этот стульчик всучить.
а...а мы такие жестокосердные не хотим держать чужой стульчик, ибо если кому хочется, тот пусть и держит. а если руки устанут, то пенять будет на себя. зачем он вообще его держал? только потому,что ему так велели?
(это из практикума по психологическому тренингу,если кто снова на меня обидится).

[Milolika]

Добрый вечер всем.Я никуда не "сквозанула".Просто у меня нет возможности круглосуточно сидеть за компом.Я весь днь вкалываю а вечером одно желание что н ибудь кинуть в рот и завалиться на боковую.Не регистрировалась на форуме потому что как раз не хотела получать пинки под зад.Я обратилась к вам за советом а не за пинками или жалостью.Моя история лечения очень длинная всего не опишешь.По характеру я довольно сильный человек может по этому до сих пор жива.В медицине я полный лох с этим соглашусь полностью поэтому доверилась профессионалу.Перед лечением мне было условие что я полностью доверяю врачу.Начав лечение метаться было куда поздно слыша ответы скем начали у того и прдолжайте. Пройдя "муки ада" я поняла что вероятнее всего была матариалом для очередной дессертации.

[nadinnae]

матариалом для очередной дессертации.

это вряд ли. что интересного в обычной тере третьего генотипа. тем более,профессору.
вы не поверите, но мы тоже работаем иногда.
так или иначе, если решитесь на повтор, посмотрите рекомендации, что должен ЗНАТЬ пациент,идущий на пвт. об этом даже методички написаны - рекомендации для пациентов и их родственников, и они есть в сети. это убережет от многих неприятностей на пвт.
да и на форуме тут не только пустые разговоры, есть и полезные моменты.

[Мабута]

Очень печально Но, хочу задать несколько вопросов:
1. неужели сама по самочувствию не понимала, что что-то идет не так?
2. неужели за все время терапии ни разу не поинтересовалась результатами анализов?
3. неужели ни разу не открыла интернет и не посмотрела, как лечится гепС, каковы и когда должны быть результаты, какие бывают побочки?
4. неужели ни разу не открыла инструкцию к препаратам и не задала себе вопрос: " А правильно ли меня лечат?"
И еще много подобных "неужели"
Ни жалеть, а тем более пинать не собираюсь. Еще раз повторю, что искренне сочувствую, желаю здоровья и скорее восстановиться от последствий. А все советы уже написал выше, лишь резюмирую: в нашей стране перед тем, как лечить даже чирий на заднице, нужно понимать как, чем и к каким последствиям это может привести. Удачи и здоровья!

[Milolika]

Мабута спасибо за поддержку. Если бы профессионалы работали не иногда как выше написано то сомной бы не произошло такого.Отвечаю на ваши вопросы. Я с первого дня чувствовала что что то не так.Перед лечением я проходила обследование на предмет лечения и получила рекомендации 180 пегинтрон 600 риб.Врачем была заменена доза на 100 пег и 800 риб обьяснения как раз были ссылаясь на пофессионализм..Два месяца перед попаданием в больничку я постоянно жаловалась на сомочувствие.анализы сдавала каждые две недели.Мне обьяснялось что все в норме и лечение идет как надо.вызывала скорую мне "промывали" мозги дали анаприлин под язык и не госпитализировали.Хотя ритм сердца бы бешеный а давление упало85 на 40.Побочки были обычные как у многих.

[Мабута]

Наверное, не совсем уместно шутить по такому поводу, но вы уверены, что профессор медик, а не ветеринар? Если честно, то вопросов возникло еще больше. Не примите за назойливость, нет цели выносить мозг, просто думаю, что разбор "полета" даст возможность с другого ракурса взглянуть на произошедшее и сделать правильные выводы на будущее, да и новичкам поможет избежать роковых ошибок, а это уже не так мало. Итак:
1. Кто изначально делал назначения и каким чудесным образом вы оказались в руках доктора, который эти назначения отменил?
2. Почему не продолжили лечение там, где эти назначения делались?
3. Какой вес был на тот момент?
4. Если раз в две недели на протяжении ПВТ сдавались анализы, неужели за все время даже краем глаза не удалось на них посмотреть?
Напишите, если не затруднит. Что касается "Скорой", то совсем не удивлен.
PS: Уже писал, повторю еще раз: медицина - это срез нашего общества. Встречается всякое.

[МаРыся]

К сожалению, Мабута, беда в том, что в большинстве случаев со стороны медработников встречается не просто халатность и некомпетентность, но еще и упрямство: "не лезьте не в свое дало, я врач". Т.е. его позицию ни в коем случае нельзя оспаривать, а если будешь, то еще больше настаивают на своем, главное, чтобы последнее слово осталось за ним, любой ценой. И очень трудно в таких условиях выживать, надо бдеть постоянно, надо самим бегать, контролировать лечение, искать информацию и т.д. Я столкнулась с этим в полной мере сейчас в связи с болезнью мамы. Не дай Бог в нашей стране болеть.
А если за человека бегать некому, то не всегда есть силы бороться, иногда проще махнуть рукой - делайте что хотите.

[Milolika]

Спасибо за связь .Я не считаю вас назойливым.Скорее наоборот при помощи общения с вами пытаюсь разобраться в ситуации на будущее.Первое назначение и обследование делалось в Израеле.И все рекомендации по лечению привезла от туда.Лечиться и проживать там финансы не позволили.Врача посоветовали уже у себя в городе медики которые совместно работают в одной клинике.Вес на время обследования был 65.На начало лечения тоже 65.В прцессе лечения потеряла всего 2 кило.Анализы действительно удавалось иногда посмотреть потому что врач сама забирала их до приема.Показатели мне говорилось в пределах нормы так как все по разному реагируют.На руки анализы не отдавались.Последних танализов где гем был уже 61 я не видела.Оних я уже узнала в больничке а увидела спустя несколько месяцев спустя когда затребовала через прокуратуру историю болезни .Потому что просто так их просто не выдавали обьясняя тем что карточка находиться у врача а ее она носит с собой .То она в отпуске то на симпозиуме и тд.А насчет "ветеринара "надо подумать это мысль

[Мабута]

К сожалению изменить уже ничего нельзя. Нужно приводить организм в порядок, восстанавливать показатели крови, делать выводы, искать хорошего гепатолога ( лучше по рекомендации тех, кто уже успешно прошел лечение) и заходить на повторную терапию. Вот что очень напрягает, так это анемия. Для 65 кг доза рибов 800 вполне адекватная, при неответе даже добавить, а пегов можно было добавить изначально. Неужели при контроле анализов 2 раза в месяц такой пофигизм врача? Не увидел информации по степени фиброза. Может фиброз высокий и за счет этого неответ и анемия (как вариант). В любом случае, я рекомендую с этим очень серьезно разобраться. Проконсультироваться с гематологом, эндокринологом. Вообще-то очень хорошо пройти полное обследование, чтобы понимать, откуда можно впредь ждать "сюрприза". Я бы еще раз повторил анализ на генотип (вдруг 3-й там не один), помониторить кровь хотя бы в течении полугода, сделать фиброскан (биопсию). Как советовала nadinnae изучать матчасть и не стесняться задавать вопросы на форуме. Конечно, можно иногда и люлей огрести, но это не оттого, что мы такие злые, а потому, что понимаем, насколько серьезен диагноз. Удачи!
МаРыся, на мой взгляд, ты своими словами повторила ровно то, что писали nadinnae и я, и с чем ты пыталась спорить два дня назад. Нельзя забывать, что мы живем в самой лучшей стране, которая называется Russia, а значит нужно быть готовым ко всему...

[МаРыся]

Разумеется, Мабута) По сути, как мне кажется, никто и не спорил.Ну, а насчет формы, останемся каждый при своем мнении...

[сара]

У меня была похожая ситуация, я тоже доверилась врачам, но я почти все анализы сразу же забирала копии (не уходила пока не копировали) и целыми днями и ночами читала и выписывала все значения анализов из интернета, чтобы хоть что-то понять. Врачи иногда удивлялись - откуда я это знаю или если пытались обмануть, я говорила то что знаю. На форум почему-то не заходила, думала, что здесь ерунда, а зря. Сейчас уже поздно жалеть и каяться, так уж вышло, жду 2-ю ПВТ. Все анализы пригодились для инвы, в б-це несколько раз теряли карточку, не давали выписку из истории болезни, писала письмо на гл.врача, вкладывала копии, тогда дали - со злобой и взглядом (мы тебе устроим кузькину мать!)

[Мабута]

МаРыся, в нашем случае важна больше не форма, а содержание. Сейчас наверное, тебе эти слова покажутся немного странными. Но зайдешь на ПВТ и все поймешь сама.

[МаРыся]

Мабута, Milolika год уже после пвт. Эт во первых.
Во вторых, из-за формы, невозможно услышать содержание, эт главное. У меня на хамство срабатывает блокировка - закрываются все входные шлюзы. Я даже стукнуть могу (шютка).
А в третьих, я же написала - в этом вопросе каждый останется при своем мнении. Не стоит его дальше обсуждать. Я уже свои гнилые помидоры и тухлые яйца словила))
Обязательно, если пойму на пвт эту загадку, то сообщу, и мне - щелбан!
пы.сы. ты всегда доброжелателен и корректен при высказывании любого содержания, заметь))

[Мабута]

То, что у нее осложнение и рецидив после ПВТ я понял еще с первого сообщения. Хамства сам не переношу. По поводу помидоров и тухлых яиц - это уж ты загнула. А вот по поводу щелбана - ловлю на слове У меня память хорошая.

[Milolika]

Добрый вечер всем.Про фиброз ничего не могу сказать так как ни разу не направляли на него.Показатели крови сейчас пришли в норму эритр.4.7 гем 160 только лимфы завышены 46. Да и еще свертываемость завышена.А через сколько можно второй раз начинать? После второго снижения показателей на анемии гепатологи меня всю исковыряли -ничего не нашли.Ген гепса поверяли не один раз на родине ставили 3аб. В израиле заверили что толька 3а.

[Milolika]

Прошу прщения за ошибку не гепатологи ковыряли а гематологи. Брали анализы даже на молекулярном уровне.

[Мабута]

Milolika, хотя бы фиброскан нужно сделать. Без определения фиброза я бы на вторую теру не заходил. А сейчас какая вирусная нагрузка? В любом случае, перед началом нужно проконсультироваться у нескольких гепатологов.

[Milolika]

Нагрузку не здавала .Здавала только оак-биохимию-пцр.Увидела + вспомнила больничку от страха аж крыша поехала.На консультации уже была у двоих .Получила направление на фиброскан.Только у на в городе нет.Придеться ехать в Самару или Казань.Уменя до лечения узи было в норме.Печень увеличилась немного на фоне лечения и то к его концу.Перед лечение показаний к фиброскану и биопсии не было так израильтянин обьяснил. А при какой стенени фиброза вторая противопоказана?

[Мабута]

Она не противопоказана, просто при высоком фиброзе подход к лечению несколько другой. Это как "отягчающее" обстоятельство. Нужно ПЦР количество сдать. Если нагрузка невысокая, то можно с лечением повременить и более серьезно подготовится. Потом, уже и новые, более эффективные препараты уже на подходе.