Анализы генотипа

[Ируся21]

Нда, сумма кругленькая получается А палата всего 5 квадратных метра была в Семашко, а не 5 на 2

Клер, ты уже точно больше соображаешь Читаю форум и куча вопросов возникает . Некоторым лечение в месяц обходится в 50 тыс, это реально или я не правильно поняла???
Спрашиваю т.к. лежала в стационаре и врач сказал, что типа откормите грудью приходите и обойдется это вам приблизительно 15-20 тыс в месяц....разница в препаратах такая получается?
По нац проекту кстати знаю, что на 3 ген. выделили деньги на "не пегилированные" (еще не разобралась до конца) какие короткие , а какие длинные Помню задала вопрос куратору проекта: - "Может лучше пегилированными сразу лечиться, чтобы уже наверняка?" А она ответила: "Нуууу, можно и сначала короткими попробовать " Вот и думаю, потрачу пол года и может все в пустую, зато бесплатно или забить и начать на свои...тоже вся в раздумьях

[Клер]

Ируся21.ну вот,взяла палату мечты мне в 2 раза уменьшила
Лечение если пегилированными оно конечно лучше,эффективнее,но цена...,если есть возможность финансовая,наверно лучше ими,но опять же,у тебя же 3 генотип,он легче лечится,много у кого и короткими вылечили.Пегасисом и Пегинтроном только раз в неделю колоть,а короткими считай через день,ты найди в инете что такое короткие и что значит пигилированные,тебе надо самой инфу почитать,конечно пигилированные это лучше,они в крови дольше держатся,БВО в % больше,побочек как я поняла меньше,хотя тут тоже от организма зависит,короче я думаю что с твоим 3 генотипом надо по финансам смотреть,если не сильно напряжно то пегасисом,но короткими бесплатно можно попробовать,может кто опытнее еще чего подскажет?

[Клер]

У меня с Департаментом Здравоохранения Тольятти прям переписка началась,все так гладко,в чем подвох,не пойму,после 1 ответа я послала опять с таким текстом:

Здраствуйте!Я к Вам уже обращалась по поводу лечения гепатита С у ребенка3лет.Вы написали что есть программы и т.д.Но дело в том что мы уже стоим на учете,прошли все обследование,сдали все ПЦР и др.анализы,но в Самаре нам ясно сказали,что сейчас бесплатно лечат Только детей с инвалидностью,каковой у нас к счастью нет.Что потом ВОЗМОЖНО детей без инвалидности и могут включить в реестр по бесплатному лечению!То есть надо ждать 1 или больше,когда еще это решение примут,а за это время процент на излечение ребенка неуклонно падает,что,ждать пока начнутся не дай бог какие то изменения в печени?И тогда уже со спокойной совестью нам дадут инвалидность и мы сможем начать лечение?Во всем мире детей стараются лечить до осложнений,а не после,надеюсь у нас в России так?Недавно был день защиты детей,все очень красиво и хорошо говорили о помощи ДЕТЯМ,вот конкретный случай,и что получается?

[Клер]

СЕгодня прислали ответ:

Уважаемая Светлана! Вирусный гепатит С - заболевание хроническое, протекающее годами и лечение противовирусными препаратами назначается строго по клиническим показаниям, с учетом вирусной нагрузки, активности процесса и т.д., а не по желанию родителей. Вы живете в Тольятти и поэтому Вам необходимо обратиться к врачу-инфекционисту по месту жительства для определения показаний к лечению и включения Вашего ребенка в реестр противовирусного лечения по территориальной программе. Чернова 283193

[Клер]

Я решила уточнить,ну я не пойму,почему тогда проблемы с лечением,послала :
Благодарю вас за ответ!Я писала по поводу лечения гепатита С у ребенка.То есть я правильно понимаю что дети с гепатитом С включены в реестр по бесплатному лечению даже без инвалидности?И я конечно понимаю что лечат не по желанию родителей а по клиническим показаниям.Антитела -резко положит.,ПЦР положит.,печень увеличена на 2см.это ,то есть вирус в фазе репликации,размножается,это показания?Я безусловно понимаю что гепатит С заболевание хроническое,протекающее годами,но пока срок его не большой,до 3 лет,вирус.нагр.не большая,шанс на выздоровление гораздо больший,чем если начать когда уже есть какие либо изменения органов,поэтому ждать 1-2 года (мне лично это сказал гепатолог на консультации) не стоит.Простите за навязчивость,но жизнь и здоровье сына 3 лет меня очень беспокоит.Исходя из вашего ответа я правильно понимаю что Дети без инвалидности (с показаниями) включены в реестр противовирусного лечения по федеральной программе?Почему тогда в Самаре нам сказали что детей(без инвалидности) бесплатно сейчас не лечат?

[Клер]

Может я туплю и чего то не так пишу?Не правильно вопрос формулирую?Может кто скажет как правильно такие запросы писать?

[baranka]

Сходи к депутату...На сайт президенту можно написать,у Думки спроси,она недавно строчила по адресам...

[dumspiro]

надо взять заключение у гепатолога о том, что ребенок срочно нуждается в терапии и ко всем таким письмам прикладывать. единственно, что удивляет- что как-то быстро они тебе отвечают. мне по месяцу ответы не приходили

[Клер]

Я сама удивляюсь что так быстро отвечают .Может дело в том что я пишу и конкретным личностям на их почту,а это у Департамента есть на всеобщее обозрение раздел "вопросы-ответы",там много людей видят ответы,читают,практически каждый день поступают вопросы и на следующий день отвечают.А вот заключение у гепатолога.что именно СРОЧНО,я вот думаю,они к тому мне и писали,отмазывались так сказать,что геп-забол.хроническое,длится годами,могут сказать ну ждите,ведь написали что 2011по 2015 год программа,а лечить то лучше сейчас,пока менее 3 лет еще,нету никаких слава богу изменений.Срочно у них наверно когда уже и анализы страшенные,и фиброзы уже есть,боюсь что мне скажут:вы пока можете подождать,а хр.зн.,что может за это время изменится,мне ясно дали понять :чем раньше,тем лучше...

[Клер]

ААа,дописалась блин в департаменты,у меня телефон домашний отключен,(надо оплатить,забыла)и сейчас с соседнего подьезда мужчина пришел,говорит ему позвонили с дет. поликлинники,попросили зайти ко мне и передать,что нам какое то лечение назначили,а так как карточка ребенка у меня на руках,надо срочно идти туда сней,чето у меня прям мандраж начался,чего еще там они придумали,неужели ПВТ назначили,дописалась блинн,ааа

[Клер]

[M2D]

беги в поликлинику

[Клер]

Сьездили мы в дет.полик..пришли к педиатру,она нам -пойдемте к заведующей.Заведующая сначала говорит большое спасибо что вы пришли сразу ,расскажите в чем суть вашей проблемы,и скажите к кому вы обращались в Департамент лично .Я ей и сказала,что к губернатору.к мэру,в Депар.здравоохр.Тольятти,в Департ.социальный,и вообще везде где можно.Она расстроилась что я сразу к ней не пришла,говор.зачем сразу через головы то,короче ей какая то телефонограмма сегодня пришла,не знаю что там было,но она была прям Очень вниательна к нам.Вообщем суть я ей рассказала,ее предложение в дальнейших действиях такое:дожидаемся анализы с рекомендациями из Самары,если там пишут что рекомендовано лечение,то сразу наш инфект составляет запрос об оформление инвы,и вместе с рекомендациями лечения мне самой(что б быстрее дело двигалось,почта затягивает процесс)отвезти в коммисию,там должны решить дать или нет инву,а парралельно договариваться с Самарой,хотя туда без инвы смысла нет суваться

[Клер]

И говорит что со всеми вопросами приходите сначала ко мне,во как,даже соком нас напоила и конфетами угостила ребенка,так что ждать надо из Самары рекомендацию.Или я чего то упустила?И кстати,еще чудо,мне сейчас на сотовый с моей вазовской полик. позвонили,говорят вы еще хотите узи брюшной полости проити,я пол месяца назад просила,сказали что месяца через 3-4 только,очередь большая,а это звонят,говорят приходите,мы вам талон на 23 оставим ,ну никогда так на телефон никому не звонили,прям чудо какое то...

[Valeria]

Господи, только бы все получилось, Клер, мы с тобой!

[Клер]

Valeria спасибо,меня до сих пор блин трясет,позвонили когда,срочно срочно,панику навели,а дело оказывается в телефонограмме из Департамента... .Заведующ. мне еще говорит:ну я не инфект,по лечению не могу точно сказать,но оно же ТАКОЕ токсичное,и вообще надо ли его,короче расстроила меня сильно,сижу рыдаю,а может ну его нафиг это лечение че то страшно все так после всего....

[M2D]

Клер, хорошо бы все получилось, но только не пойму инву по какому заболеванию собираетесь делать?
Я кстати тоже когда везде написала, тоже звонили, суетились, лечение обещали, а потом завтраками кормили на протяжении нескольких месяцев, в итоге выдают только ребетол , пеги зажали. Хорошо добрые люди есть на свете и мне большую часть препаратов просто подарили.
Будем держать за Вас кулачки, я думаю все получиться, ты такая пробивная, должна добиться лечения и себе и манюне.

[Valeria]

рыдать прекращай, хоть зашевелились там, а то сидят на ж... ровно! до лечения ещё далеко, вспомни Надю "делай, что должно, а там будь что будет..." по-крайней мере обследуют досконально

[M2D]

Как это страшно, давай возьми себя в руки. А не страшно от того что может геп с печенью сотворить? Есть же удачный опыт лечения деток, вон на форуме Лесная детку лечит. Понятное дело за детей страшно, про нас уже речь не идет, мы то все выдержим, но Клер, если надо значит надо! Главное граммотный гепатолог, терпение, и Вера в Победу!!!

[Клер]

M2D спасибо за поддержку,а то я вся чего то дерганная,а инву по гепатиту я так поняла,и вообщемне еще не ответили на последнее письмо,что без этой инвы положено лечить бесплатно или нет,вот жду.И чего то мне после разговора с завед. страшно как то стало вообще это лечение начинать,прям как то она ужасов наговорила,и еще что типа живут с ним же долго и не лечат,типа раньше вообще с 16 лечили только,и последствия могут быть не знай какие,аааа,я гнать начала.Может забыть про все,я прям на взводе уже из за таких разговоров,хотя понимаю что она не профи в этом,она сама сказала что она ПЕДИАТР.........

[Клер]

Девочки спасибо вам огромное,я без вас с ума сошла бы,а долечения.если инву то оформят,если до конца июля мы ее в Самару предоставим,с савгуста-сентября уже начнут,поэтому страшно,раньше какие то неопределенные сроки,а тут уже знаешь точно

[Дракоша]

Клеп чудеса случаются, это факт. Буду надеятся что это твой случай...

Но давай будем ПОКА реалистами. Меня очень напрягает "дождемся результатов анализов из Самары" и эти словечки про оформление инвы.... ой настораживают. А Мтуди правильно пишет, почитай темки Лесной.

[Клер]

Блиин,насколько легче когда за свои,и отношение другое,и ужасов никто не наводит.,только плати и лечись...

[Svetla*]

Клер, не переживай заранее. Может терапию легко перенесешь, у всех же поразному.

[Клер]

Svetla* спасибо,надеюсь что так и будет у нас,или хотя бы у сына,я лучше за него бы все побочки перенесла
Дракоша да.вот эти слова и настораживают,я надеюсь что все получится.А вдруг и правда чудеса бывают?И нам из Самары придет что нету у вас вируса,и количество 0,наивно но пока буду верить ...