синдром Жильбера или Гепатит

Аватара пользователя
gloscor
Просто заглянул
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 23 сен 2011, Пт, 16:07
Откуда: Москва

23 сен 2011, Пт, 16:22

Здравствуйте.
Мой диагноз с детства -синдром Жильбера. С рождения лечили от гепатита (родилась на ДВ.) потом приехал профессор из Новосибирска и сказал, что лечить больше не надо и поставил синром Ж. Билирубин всегда был и есть 90, снижается при поедании мною фенобарбитала, а потом опять растет.
В двадцать лет, когда рожала, врачи проверяли, сказали, что все хорошо, я даже не знаю на что кровь брали и какие результаты были (была уверенна в синдроме Ж., как на пожизненный дефект). Рожала со всеми вместе и лежала в общей палате, у ребенка даже родовой желтухи не было.
Только потом в лет так в 23 сдала на маркеры и выявили положительно антитела к гепатиту С. Потом уже будучи в Москве, сдала на ПЦР, результат отрицательно. Делала УЗИ печени, вроде нормально все было, только слегка не ровный край. Успокоилась и жила обычной жизнью до 31 года. Сейчас в 31 год прошла обследование. выявили антитела на В и С. Ужас!!! Я сдала на ПЦР к обоим вирусам в центре на ул. Новогиреевская, где и раннее сдавала (семь лет назад) , опять результат отрицательный.
Всю жизнь пью желчегонные средства. Диеты определенной не придерживаюсь. С детства занималась лыжным спортом, сейчас любительским конным. То есть веду активный образ жизни. Работаю. не высыпаюсь. бывают нервные и физические сбои, ну как у всех. Болею ОРЗ по "расписанию" (вместе со всеми).
Скажите пожалуйста: возможно ли при синдроме Жильбера положительные маркеры или я носитель причем с рождения и уже не пойму какого именно вируса гепатита или всех сразу?
Ответьте кто знает (есть врачи на форуме?) пожалуйста, просто в будущем планирую беременность, истерзалась сомнениями, не могу дальше жить спокойно, а средств и времени не так уж и много, чтобы просто так их тратить на дорогие обследования. (В местных поликлиниках однозначно хотят меня вылечить от всех гепатитов)

И еще,для тех кто будет меня ругать и гнать в больницу, с рождения до трех лет прожила в инфекционной больнице, без мамы
:( . такое трудное детство было, искололи там всю в 1983 году иголки были толстые, а шприцы стеклянные, в три года выучила наизусть всего Доктора Айболита на слух (была одна книжка в палате, без преувеличения, ее каждый вечер нам старшие читали, мама когда меня забрала оттуда, обалдела, я как начала трещать) поэтому представьте себе как ее люблю.
Аватара пользователя
Nemka
Многознатец
Сообщения: 7402
Зарегистрирован: 30 мар 2011, Ср, 19:40
Откуда: Нижний Новгород

23 сен 2011, Пт, 17:30

Здравствуйте. Гепатологов здесь нет. Наличие вируса в крови может подтвердить только анализ на маркеры и пцр. Бывают также как ложноположительные так и ложно отрицательные результаты.
Выложите результаты всех анализов по маркерам и пцр - когда, что сдавали каков был результат?
Оптимизм это недостаток информации)
Аватара пользователя
Алек-2
Советчик
Сообщения: 2516
Зарегистрирован: 09 июн 2009, Вт, 12:32
Откуда: Киров
Контактная информация:

23 сен 2011, Пт, 17:36

Я не врач. Врачи на форуме есть, но они здесь присутствуют как пациенты.
При отрицательном ПЦР вирусные гепатиты лечить не надо - нечего лечить, вируса ведь нет.
По геп B сдать маркеры, что бы определиться хронь или перенесённый: анти-HBs, HBsAg, анти-HBcor - для начала достаточно.
По гепС раз в год сдавать ПЦР качественный (в принципе достаточно) и биохимию (АЛТ,АСТ,билирубин Вы и так сдаёте), как вариант можно сдать на антитела к гепС тест с определением анти-HCV
по отдельности к структурным белкам(анти-HCVcor) и к неструктурным белкам(анти-HCV-NS) их желательно чтобы были расписаны по NS3,NS4,NS5 - у нас в таком виде делают стандартный тест на антитела к гепС (стоит вроде 250 р), правда по NS пишут суммарно есть или нет и не расписывают по отдельности, но я разговаривал с лабой сказали что по просьбе распишут по отдельности за эти же деньги. Так вот если анти-HCV-NS не будут обнаружены, то с большой долей вероятности гепС перенесённый и в хронический не перешёл, но гарантировать это всё равно никто не сможет, хотя в Вашем случае получается в течении 8 лет ПЦР отрицательный и соответственно вероятность что он не перешёл в хронь большая. ИМХО.
Вы пишите, что не соблюдаете диету, но на сколько помню с синдромом Жильбера определённой диеты стоит придерживаться (тем более у Вас билирубин довольно высокий), не настаиваю - могу ошибаться.
ГепС,1b,F4 ПВТ 2.10.09-2.09.10 пегас+копег,БВО,УВО,F1
Аватара пользователя
Ласточка!
Тринадцатая
Сообщения: 11237
Зарегистрирован: 04 июн 2009, Чт, 20:57
Откуда: Дикое Поле

23 сен 2011, Пт, 18:36

не понимаю, что значит с рождения лечили от гепатита? от какого? гепС выявлен в 1989году. гепВ вам уколами не могли лечить. какими?трудное детство-это конеч, трогательно и печально.но к делу не относится. зная 30 лет о проблемах в организме, необходимо хоть раз как следует обследоваться. на основании чего вас хотят лечить от всех гепатитов?
если рожала, то на гепатиты проверяли. значит что то там есть.
чегевара
Читатель
Сообщения: 623
Зарегистрирован: 18 янв 2011, Вт, 17:05
Откуда: Пермь

23 сен 2011, Пт, 20:47

если маркеры гепатитов присутствуют, то это свидетельствует о встрече организма с данными вирусами. Синдром Жильбера тут не причем, совсем другое заболевание вызванное генетически.
3а,ПВТ 28.01.09- 15.07.09. 10лет -
Аватара пользователя
gloscor
Просто заглянул
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 23 сен 2011, Пт, 16:07
Откуда: Москва

23 сен 2011, Пт, 21:20

Да про детство это присказка.
Но наложило свой отпечаток на отношение к врачам. Лечили действительно от, тогда всем известного, гепатита А разумеется.
Благо профессор спас диагнозом синдром Жильбера.
И в роддоме проверяли, гепатит и В и С был уже известен в2000 году.
Врач который меня вел сказал, что у меня все в порядке, что я не опасна. Вообще гепатитников изолируют в роддомах, по крайней мере рожали они после всех (или отдельно) и потом лежали в отдельных боксах вместе с ребенком. А мы были на общих основаниях.
да с синдромом Жильбера тоже диета нужна, практически такая же как при гепатите. Но то что мне нельзя есть помидоры и морковь, я не согласна. ем их всю жизнь и т.т.т. а без чеснока вообще жить не могу))))
иногда и алкоголем балуюсь, раньше курила, бросила.

Вот насчет полностью обследоваться и наконец узнать конкретно что со мной видимо я и созрела. Облазила разные сайты, и про синдром Жильбера и про гепатит. К врачам обращалась и в поликлиниках и в частных лечебницах. Но все говорят по разному. Вот я и запуталась окончательно и растерялась. Поэтому и пишу тут. (Почему не делала этого раньше, так с детства в меня вдолбили, сто у меня СЖ и мама всю жизнь была в этом уверена).А потом так по жизни лихорадило, что не до этого было, но это уже другая история и к делу не относится.
То что в обычной поликлинике мне не помогут, я уже поняла, а в частной только деньги бешеные выкачивают и найдут у тебя все что угодно (на собственном опыте) Благо что только СПИДА у меня не нашли.т.т.т. А так такая мозаика. В моих венах оказалось течет вирусно-бактериальный супчик. И как я только жива еще :twisted:

Спасибо Всем за подробные ответы. может это направит меня по нужному пути, хотя бы начать с чего-то нужно, чтобы во всем разобраться. Вот найти бы еще настоящего грамотного врача, который действительно бы помог и по существу, а не ради денег. Просто разуверилась я во врачах вот и все.

Может кто знает в Москве такого? Подскажите, буду очень признательна. Попасть в лапы прохиндеям или безграмотным тупицам чего-то больше не хочется.
Последний раз редактировалось gloscor 23 сен 2011, Пт, 21:25, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
rapira
Просто никто
Сообщения: 5429
Зарегистрирован: 04 июн 2009, Чт, 20:17
Откуда: а..а откуда не выгонят

23 сен 2011, Пт, 21:22

а такой словестный понос у вас всегда? 8-Q
перелёт из вечности в вечность..
Аватара пользователя
gloscor
Просто заглянул
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 23 сен 2011, Пт, 16:07
Откуда: Москва

23 сен 2011, Пт, 21:27

нет просто наболело. походу опять я не туда суюсь
Аватара пользователя
Ласточка!
Тринадцатая
Сообщения: 11237
Зарегистрирован: 04 июн 2009, Чт, 20:57
Откуда: Дикое Поле

23 сен 2011, Пт, 21:31

вот у меня сразу закралось.как про детство началось. но промолчала. теперь же очень похоже про ту клушу, которая бежала на встречу маме с криком неет. и про трагически набегающие волны.
Аватара пользователя
rapira
Просто никто
Сообщения: 5429
Зарегистрирован: 04 июн 2009, Чт, 20:17
Откуда: а..а откуда не выгонят

23 сен 2011, Пт, 21:34

о,ес. просто хотелось увидеть внятно оформленный пост.
тогда к посту Алека добавить мне нечего. он вам описал все внятно и доступно.
единственно вопрос по гепатиту В. сдавали именно агент и он положителен? а пцр минус?
зы. анализы хочу.все. а не словоблудие. по билирубину- какая непрямая фракция? вообщем дайте конкретики, автор. эмоции ваши мы уже поняли.
перелёт из вечности в вечность..
Аватара пользователя
gloscor
Просто заглянул
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 23 сен 2011, Пт, 16:07
Откуда: Москва

23 сен 2011, Пт, 21:35

Да гепатит В показал положительно антитела, а пцр отрицательный.
У меня и прямой и не прямой оба высокие.
Последний раз редактировалось gloscor 23 сен 2011, Пт, 21:39, всего редактировалось 1 раз.
Аватара пользователя
rapira
Просто никто
Сообщения: 5429
Зарегистрирован: 04 июн 2009, Чт, 20:17
Откуда: а..а откуда не выгонят

23 сен 2011, Пт, 21:38

тролль
перелёт из вечности в вечность..
Аватара пользователя
gloscor
Просто заглянул
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 23 сен 2011, Пт, 16:07
Откуда: Москва

23 сен 2011, Пт, 21:40

Ласточка саркастично) вообще люди здесь присутствующие, извиняюсь за излишние сопли. Но обращаюсь тут к Вам за помощью
Аватара пользователя
Ласточка!
Тринадцатая
Сообщения: 11237
Зарегистрирован: 04 июн 2009, Чт, 20:57
Откуда: Дикое Поле

23 сен 2011, Пт, 22:51

читайте пост Алека.
Аватара пользователя
gloscor
Просто заглянул
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 23 сен 2011, Пт, 16:07
Откуда: Москва

23 сен 2011, Пт, 22:53

Ласточка спасибо) Я прочла конечно. Спасибо ему большое)теперь пойду целенаправленно сдам перечисленные анализы и буду искать хорошего гепатолога)))
Аватара пользователя
nadinnae
Форум гуру
Сообщения: 16372
Зарегистрирован: 04 июн 2009, Чт, 20:03
Откуда: Санкт-Петербург

23 сен 2011, Пт, 23:24

Рапира помня о хрустальной вазе сижу на попе ровно и молчу.
1б F4,три пвт,минус 4 года, F2
дорогу осилит идущий
Аватара пользователя
gloscor
Просто заглянул
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 23 сен 2011, Пт, 16:07
Откуда: Москва

23 сен 2011, Пт, 23:27

Надина а вы не молчите
Аватара пользователя
Ласточка!
Тринадцатая
Сообщения: 11237
Зарегистрирован: 04 июн 2009, Чт, 20:57
Откуда: Дикое Поле

24 сен 2011, Сб, 13:41

скажет) мало не покажется))
Аватара пользователя
gloscor
Просто заглянул
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 23 сен 2011, Пт, 16:07
Откуда: Москва

24 сен 2011, Сб, 13:47

Да ладно. мне уже ничего не страшно)))
Marisha

26 сен 2011, Пн, 12:17

:lol: по крайней мере рожали они после всех :lol:

Так, милочка, а тебе рожать еще рано, ты последняя в очереди, гепатитные всегда последние. Терпи! Что значит терпеть не можешь? Сказали же тебе - очередь! Ну и что что головка вышла, ты все равно в очереди вон после той, с соплями)))
Аватара пользователя
gloscor
Просто заглянул
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 23 сен 2011, Пт, 16:07
Откуда: Москва

26 сен 2011, Пн, 22:45

Зы))) да смешно вышло. я не так выразилась просто)))) общий смысл понятен.

а я сегодня сдала маркеры как Алек сказал.
Сдавала в CMD, я теперь только этой лабе верю.
Но вот там мне сказали, что на геп С анти-HCVcor таких нет.
Взяли анти-HCV IgM и анти-HCV IgG.

А вот про не структурные белки не знают даже- это про HCV-NS, не говоря уже о том,чтобы расписать их по NS3 NS4 NS5
Аватара пользователя
gloscor
Просто заглянул
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 23 сен 2011, Пт, 16:07
Откуда: Москва

26 сен 2011, Пн, 22:49

По В взяли все как написано) Буду ждать результатов.
Хотя В уименя никогда не определялся. Думаю, что в той частной клинике была просто ошибка, надеюсь на это. Ведь ПЦР был отрицательный. (на ПЦР сдавала в CMD)
Я даже те анализы не забрала и поэтому написать их тут не могу.

Просто сомнительно то, что маркеры показали острую форму гепВ (это тот врач сказала). А ПЦР отрицательный.
Аватара пользователя
gloscor
Просто заглянул
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 23 сен 2011, Пт, 16:07
Откуда: Москва

27 сен 2011, Вт, 11:38

Где же сдать на анти-HCV-NS?
Аватара пользователя
Алек-2
Советчик
Сообщения: 2516
Зарегистрирован: 09 июн 2009, Вт, 12:32
Откуда: Киров
Контактная информация:

27 сен 2011, Вт, 12:51

Вот нашёл в инвитро "?1143 Иммуноблот рекомбинантный, антитела к вирусу гепатита С, IgG (recomBlot HCV IgG)", но он довольно дорогой - 4290 руб+ Взятие крови из вены: 170 руб. Я бы столько за определение анти-HCV-NS платить не стал. (Про то как у нас я уже писал - просто по поводу NS мне пришлось поговорить напрямую с врачом из лабы - у нас это легко).
ГепС,1b,F4 ПВТ 2.10.09-2.09.10 пегас+копег,БВО,УВО,F1
Аватара пользователя
gloscor
Просто заглянул
Сообщения: 95
Зарегистрирован: 23 сен 2011, Пт, 16:07
Откуда: Москва

27 сен 2011, Вт, 12:53

Да чет дорого. Спасибо Алек. может еще где поищу, а если нет придется туда идти
Ответить